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    - Atualizado em 19/03/2018 10h30

    Decisão inédita: menina de Joinville consegue medicamento para AME na Justiça

    Foto: Salmo Duarte /A Notícia

    Em uma conquista inédita na Justiça de Santa Catarina, a menina Laura, que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), conseguiu a liberação de R$ 1,7 milhão do Estado para a compra de um medicamento usado para o tratamento. A pequena joinvilense foi diagnosticada com a doença há um ano. A ação foi ingressada em novembro do ano passado. Diante da gravidade da situação de saúde da menina, uma liminar foi concedida pelo juiz Márcio Renê Rocha, da Vara da Infância e Juventude de Joinville, garantindo a liberação dos recursos. A decisão foi em primeira instância e o processo ainda está em trânsito, mas a liminar tem validade até o trânsito em julgado. 

    Foram compradas pela família da menina seis doses, cada uma orçada em cerca de R$ 290 mil. O medicamento foi adquirido diretamente com um representante brasileiro do laboratório norte-americano. O produto deve demorar cerca de quatro semanas para chegar às mãos da família, que planeja realizar a aplicação em um hospital particular da cidade. 

    Laura tem o tipo 2 da atrofia muscular espinhal, que é considerado uma forma intermediária da doença. Hoje, ela não depende de aparelhos para respirar e o desenvolvimento cognitivo é normal. As dificuldades encontradas são para caminhar e falar. Como a menina tem uma fraqueza muscular que atingiu a parte respiratória, ela precisou fazer uma traqueostomia que afetou a fala. Hoje, Laura fica aos cuidados de enfermeiros 24 horas por dia, além de atendimento de fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo. Um médico e um nutricionista também fazem acompanhamento constante para ajudar no tratamento.

    *Com informações do repórter Hassan Farias, do jornal A Notícia 

    CBN Diário